Impacto do diagnóstico de Síndrome de Down na perspectiva materna / Impact of the diagnosis of down syndrome in the maternal perspective / Impacto del diagnóstico del síndrome de down desde la perspectiva materna

Objetivo: compreender as percepções maternas acerca do diagnóstico de Síndrome de Down (SD) de seus filhos quando crianças. Método: estudo exploratório-descritivo com abordagem qualitativa realizado com 9 mães de crianças com SD em um hospital público de nível terciário no município de São Paulo. A coleta dos dados ocorreu por meio de entrevistas individuais e semiestruturadas, guiadas por roteiro de tópicos. Os dados foram analisados por meio da análise temática de conteúdo e à luz dos princípios de ancoragem e objetivação da Teoria das Representações Sociais. Resultados: Os dados foram analisados e emergiram duas categorias principais: 1) as percepções maternas em relação à comunicação do diagnóstico de SD do filho; e 2) as percepções maternas acerca do impacto do diagnóstico de SD do filho, com subcategorias interligadas. Conclusão: constatou-se manejo predominantemente inadequado dos profissionais ao comunicarem o diagnóstico de SD, o que potencializou as reações emocionais de sofrimento, que não se restringiram ao momento da notícia. As reações podem ser amenizadas ou potencializadas com a vivência da maternagem e com interações familiares, sociais e com profissionais de saúde.(AU)

Objective: to understand maternal perceptions about the diagnosis of Down Syndrome (DS) of their children as children. Method: Exploratory-descriptive study with a qualitative approach carried out with 9 mothers of children with DS in a tertiary public hospital in the city of São Paulo. Data collection took place through individual and semi-structured interviews, guided by a script of topics. Data were analyzed using thematic content analysis and considering the principles of anchoring and objectification of the Theory of Social Representations. Results: data were analyzed, and two main categories emerged: 1) maternal perceptions regarding communication of the child's DS diagnosis; and 2) maternal perceptions about the impact of the child's DS diagnosis, with interconnected subcategories. Conclusion: There was predominantly inadequate management by professionals when communicating the diagnosis of DS, which potentiated the emotional reactions of suffering, which were not restricted to the moment of the news. Reactions can be mitigated or enhanced with the experience of motherhood and with family and social interactions and with health professionals.(AU)

Objetivo: comprender las percepciones maternas sobre el diagnóstico del niño con Síndrome de Down (SD). Método: estudio exploratorio-descriptivo con enfoque cualitativo, realizado con madres de niños con SD, en un hospital público de tercer nivel, en el municipio de São Paulo. La recolección se realizó a través de entrevistas individuales y semiestructuradas, regidas por un guión de temas. Los datos fueron analizados mediante análisis temático de contenido y a la luz de los principios de anclaje y objetivación de la Teoría de las Representaciones Sociales. Resultados: participaron 9 madres de niños con SD. Los datos se analizaron y surgieron dos categorías principales: 1) Percepciones maternas sobre la comunicación del diagnóstico de SD del hijo, y 2) Percepciones maternas sobre el impacto del diagnóstico de SD del hijo, con subcategorías interconectadas. Conclusión: se constató manejo predominantemente inadecuado de los profesionales en la comunicación del diagnóstico de SD, lo que potenció las reacciones emocionales de sufrimiento, que no se restringieron al momento de la noticia. Las reacciones se pueden mitigar o mejorar con la experiencia de la maternidad, las interacciones con los miembros de la familia, los profesionales de la salud y sociales.(AU)

Conhecendo a vivência de mães de crianças com síndrome de Down / Knowing the experience of mothers of children with Down syndrome

Conclusão: A vivência de mães de crianças com SD é difícil, mas prazerosa, visto que dela depende todos os cuidados direcionados a criança. Desde o impacto do diagnóstico até o cotidiano do cuidado, muitas são as dificuldades enfrentadas por elas, incluindo a descriminação e os cuidados diários que exige muito amor e determinação. Suas crianças necessitam participar de inúmeras atividades que lhes estimulem ao máximo, para que possam desenvolver suas habilidades. Além disso, as idas e vindas a diferentes especialistas também contribuem para a sobrecarga de trabalho. Para tanto, estas mães devem receber apoio tanto da família, quanto da equipe multiprofissional e dos grupos de apoio, com vista a empoderá-las para o cuidado.

O cuidado de enfermagem à pessoa com síndrome de down na estratégia saúde da família / Nursing care to person with down's syndrome in family health strategy

Abordar o cuidado de enfermagem às pessoas com Síndrome de Down (SD) na Estratégia de Saúde da Família (ESF) assume relevância na sociedade, pois se evidencia que essas pessoas são exclusas pelos serviços de saúde. O objetivo foi analisar o cuidado de enfermagem realizado pelo enfermeiro na Estratégia Saúde da Família (ESF) às pessoas com SD. Estudo descritivo-exploratório, de abordagem qualitativa, com a participação de 12 enfermeiros da ESF de Pau dos Ferros, Rio Grande do Norte, Brasil. Como instrumento de coleta de dados utilizou-se a entrevista semiestruturada. A análise dos dados ocorreu mediante Análise Temática. Como resultados emergiram os seguintes temas: O cuidado de enfermagem na ESF à pessoa com Síndrome de Down: a atuação do enfermeiro; Pessoas com Síndrome de Down: eternas crianças?; Sensações ao realizar cuidados em saúde às pessoas com Síndrome de Down; e Capacitar profissionais ou profissionais capacitados? Assim, tem-se que a assistência prestada praticamente inexiste, os profissionais, em sua maioria, mostram-se omissos para proporcionar a assistência exigida nesse nível de complexidade. Dessa forma, há a necessidade de uma formação profissional adequada que possibilite a promoção à saúde; de modo que se aperfeiçoem as práticas em saúde, em especial, do enfermeiro, às pessoas com SD.

Addressing the nursing care to people with Down's Syndrome (DS) in the Family Health Strategy (FHS) is relevant in society, because it shows that these people are excluded from health services. The objective of this research was to analyze the nursing care performed by nurses in the Family Health Strategy (FHS) to people with DS. Descriptive study of qualitative approach, with the participation of 12 nurses of FHS from Pau dos Ferros , Rio Grande do Norte, Brazil. As data collection instrument we used the semi-structured interview. The data analysis occurred through thematic analysis. As a result the following themes: Nursing care in the FHS to the person with Down's syndrome: the role of the nurse; People with Down's syndrome: eternal children?; Sensations when performing health care for people with Down's syndrome; and train professionals or qualifed professionals? Thus, the assistance provided it was insignificant, mostly of professionals are omitted to provide the assistance required at this level of complexity. This way, there is the need for adequate training that enables the promotion of health; that further improvement in health practices, in particular, of nurses to people with DS.

Enfoca el cuidado de la enfermería a las personas con Síndrome de Down (SD) en la Estrategia de Salud de la Familia (ESF) es relevante en la sociedad, ya que muestra que estas personas son exclusas por los servicios de salud. El objetivo fue analizar el cuidado de la enfermería realizado por el enfermero en la Estrategia de Salud de la Familia (ESF) para las personas con SD. Estudio descriptivo-exploratorio, de enfoque cualitativo, con la participación de 12 enfermeros da ESF de Pau dos Ferros, Rio Grande do Norte, Brasil. Como instrumento de colecta de datos se utilizó una investigación semiestructurada. El análisis de los datos ocurrió mediante Análisis Temática. Como resultados surgieron las siguientes temáticas: El cuidado de la enfermería en la ESF a las personas con Síndrome de Down: la actuación del enfermero; personas con síndrome de Down: ¿eternos chicos?; sensaciones al realizar cuidados en la salud a las personas con síndrome de Down; ¿y Capacitar profesionales o profesionales capacitados? Así, se tiene que la asistencia prestada prácticamente no existe, los profesionales, en su mayoría se muestrearon omisos para proporcionar la asistencia exigida en esto nivel de complexidad. De esta manera, existe la necesidad de una formación ´profesional adecuada que posibilite la promoción a la salud; de modo que se mejore las prácticas en la salud; en especial, del enfermero, a las personas con SD.

Participación de los padres en las actividades terapéuticas de las personas con Síndrome de Dow que asisten al Centro de Rehabilitación Cochabamba, durante el 3er. trimestre de la gestión 2010 / Parental involvement in therapeutic activities for people with Dow syndrome attending the Cochabamba Rehabilitation Center during the 3rd. quarter of 2010 management

El ser humano es considerado como un ser racional y consiente de sí mismo, el cual tiene aspectos físicos y psíquicos; para definir su carácter singular y único, éste debe estar en constante interrelación con el medio ambiente, debe vivir en grupo y sentirse adaptado e insertado en una sociedad.Hoy en día hay muchas Discapacidades físicas y/o mentales que discriminan a las personas, se puede citar al Síndrome de Down que es un trastorno genético.Es absolutamente necesario comprender que todo niño con Síndrome de Down o sin él constituye un ser individual. El presente trabajo busca describir las características de las personas con Síndrome de Down que asisten a CERECO y cual es la participación de los padres en actividades terapéuticas y/o de rehabilitación, la muestra estuvo representada por 25 responsables de niños con Síndrome de Down a los que se les aplicó una entrevista.Los resultados del estudio refieren que las actividades de rehabilitación que se realizan el CERECO por diferentes profesionales no son reforzadas en la casa en su totalidad, por falta de tiempo, edad de los responsables; se aprecia que las personas que dedican más tiempo al proceso de rehabilitación son en gran porcentaje madres, seguidas de hermanos, padres, tíos y abuelos

Cuidado nutricional: olhar sensível, interdisciplinar, para as famílias de pessoas com Síndrome de Down / Cuidado nutricional: mirada sensible, interdisciplinaria, para las familias de personas con Síndrome de Down / Nutritional care: a sensitive and interdisciplinary regard to those facing Down Syndrome in the family

O objetivo desta pesquisa foi o de desenvolver uma sistematização de educação nutricional no processo de ressignificação do ato de comer das famílias de pessoas com Síndrome de Down. O estudo descritivo e qualitativo realizou-se entre 2005 e 2006, no domicílio de cinco famílias em Florianópolis. A coleta e análise de dados sustentaram-se nos postulados do Interacionismo Simbólico que se interligam com: escuta e observação sensível, diário de campo, entrevista gravada e atividades lúdicas. Discute as categorias de análise: rotina e mídia; o estigma de ser diferente e a permissividade alimentar; símbolos significantes do ato de comer. Evidencia fidelidade familiar; imposição de crenças; culpabilidade; negociação intrafamiliar. Conclui percebendo o papel fundamental da família na educação nutricional. Mostra que, estando a nutricionista no ambiente simbólico das famílias, ela pode contribuir para a ressignificação do ato de comer, envolvendo todos os integrantes, desde que ela tenha em si o espírito da interdisciplinaridade.

The objective of this research was to systematize the nutritional education in redefining the act of eating of families of people with Down Syndrome. The qualitative and descriptive study was conducted from 2005 to 2006 in five households in Florianópolis, SC, Brazil. Data collection and analysis observed symbolic interactionism which requires the orchestration of sensitive listening and observation, field diary, recorded interviews, and games. The study identifies and discusses the following analytical categories: routine and media; the stigma of being different and permissive feeding practices; significant eating-related symbols. It evidences family loyalty, imposition of beliefs; guilt; intra-family negotiation. Conclusions show families play a key role to nutrition education and the dietician’s presence in the symbolic environment of the families can contribute to the re-signification of eating habits in with the use of interdisciplinary tools.

El objetivo de esta investigación fue desarrollar una sistematización de educación nutricional en el proceso de resignificación de la alimentación de las familias de personas con Síndrome de Down. El estudio cualitativo y descriptivo se llevó a cabo entre 2005 y 2006, en el hogar de cinco familias en Florianópolis-SC, Brasil. La recopilación y análisis de los datos está basada en los postulados del interaccionismo simbólico que se interconectan con: escucha y observación sensible, diario de campo, entrevista grabada y actividades recreativas. Analiza las categorías de análisis: la rutina y los medios de comunicación; el estigma de ser diferente y la permisividad en la alimentación; símbolos significativos del acto de comer. Evidencia la lealtad familiar; la imposición de creencias; la culpabilidad; la negociación intrafamiliar. Concluye señalando el papel crucial de la familia en la educación nutricional. Muestra que la nutricionista estando en el ambiente simbólico de las familias, ella puede contribuir para la redefinición del acto de comer, envolviendo todos los miembros, siempre que esta profesional posea el espíritu de la interdisciplinariedad.

Cuidando do portador de síndrome de Down e seu significante / Taking care of a down syndrome bearer and his helping assistant

Este trabalho é fruto de minhas inquietações em face das práticas de cuidado aos portadores de síndrome de Down e seu significante. Constitui o relato de vivência que teve como objetivos: descobrir como se cuida do portador de síndrome de Down e seu significante; relatar a experiência de cuidado ao portador de síndrome de Down e seu significante, em um ambulatório, à luz de três fatores de cuidado de Watson (1979, 1985), a saber: sensibilidade, fé-esperança e ajuda-confiança; delinear estratégias de cuidado com o portador de síndrome de Down, família e significante, com o fito de minimizar as dificuldades inerentes à escassez de literatura especializada na área...

Síndrome de Down y lactancia materna: morbilidad y calidad del vínculo / Down syndrome and maternal lactation: morbidity and bond quality

Con el propósito de fundamentar la labor de la enfermera profesional en la promoción de la lactancia materna en niños con necesidades especiales, se realizó un estudio en el rea de enfermería Pediátrica de tipo descriptivo, retrospectivo y transversal, cuya muestra (n=16) se encuentra formada por lactantes con Síndrome de Down (S.D.) y sus madres que asisten al Centro Médico San Joaquín y Cruz Roja de Vitacura entre agosto del 2000 y marzo 2001. Se efectúo una visita domiciliaria, en la cual se realizó una entrevista a la madre y una pauta de observación de conductas vinculares. Los resultados muestran que un 25 por ciento de los lactantes tuvieron lactancia materna exclusiva (LME) mínima de 3 meses y el 6.25 por ciento de seis meses. Se observó que el riesgo de morbilidad y severidad de las enfermedades respiratorias esta influenciado por el tipo de lactancia recibida. En el caso de los niños alimentados con LME hasta los tres meses, un 25 por ciento han presentado un episodio de Síndrome Bronquial Obstructivo (SBO). Mientras tanto, los que recibieron lactancia mixta y artificial el SBO se presente en un 33.3 por ciento y 44.4 por ciento respectivamente, apareciendo además la incidencia de neumonía en un 33.3 por ciento y 55.5 por ciento

Sindrome de Down, experiencia de 10 años (1988-1998) / Down Sindrome, experience of 10 years (1988-1998) / Annual reports 1998

Trescientos cincuenta y nueve pacientes portadores del Síndrome de Down fueron seleccionados entre 39 individuos con la enfermedad que concurrieron al Departamento de Genética del IICS para su estudio citogenético, en un periodo de 10 años. Se describen, distribución por sexo, peso, presencia o ausencia de malformaciones menores y mayores, y los tipos de alteraciones cromosómicas. Además los datos de los progenitores (edad, estado civil, consaguinidad). El 39,8 por ciento de los pacientes eran del sexo femenino y 60,2 por ciento del sexo masculino. Los tipos de alteraciones cromosómicas fueron en el 90,3 por ciento (324/359) una trisomia 21 libre simple, 7,2 por ciento (26/359) mosaico, 1.9 por ciento (7/359) translocaciones y doble aneuplodia en el 0,6 por ciento (2/326) de los casos. El 53, 2 por ciento tenia menos de 30 dias al momento de la consulta. El 100 por ciento de los pacientes presentó tres malformaciones menores y 30 por ciento malformaciones mayores, entre las que se destacan las cardíacas en un 20 por ciento. En el 60 por ciento de los casos se observo que la edad materna era mayor a los 35 años

Estudo da assistência de enfermagem a crianças que apresentam Síndrome de Down / Nursing care to children with Down's syndrome

Este estudo focaliza a atuaçäo do profissional de enfermagem em nível de prevençäo primária com crianças com a síndrome de Down. Este trabalho realizou-se através da assistência à criança e à família com seguimento individual dos pais, através de fichas de controle e de avaliaçäo. Foi elaborado estudo de casos, bem como análise da assistência oferecida. Através dos resultados dos estudos de casos chegou-se à conclusäo que sem a intervençäo precoce na família, ajudando-a como um todo a atravessar o período de crise, a criança näo desenvolverá seu potencial máximo, mesmo com um programa sistematizado de treinamento. A enfermeira a partir do bercário tem o papel chave com o núcleo familiar na orientaçäo, estimulaçäo precoce, avaliaçäo e programaçäo, com o objetivo de desenvolver e manter na criança o máximo de desempenho independente